My room

yukachan のお部屋にようこそღゝ◡╹)ノ♡

E KOMO MAI  (エコモマイ)

(Hawaii語でいらっしゃいといいます)



ゆかちゃんは

病気の玉手箱を持ってます

悪性リウマチ(MRA)

今年で37年になります

なんども手術をしましたがやはり

寝たきりになってしまいました。


真っ赤なリクライニング車椅子が

寝たきりゆかちゃんの足になってます。

ミニーᒼᑋª⃝જのタイヤホィールです✿:*

真っ赤なリクライニング車椅子で直希さんと


人工呼吸器に在宅酸素使用

出かける時は酸素ボンベ使用


悪性リウマチも生物学的製剤(バイオ)

月1回シンポニーの自己注射

プレドニン毎日10mg

免疫抑制剤プログラフ

服用してます。


喘息では生物学的製剤(バイオ)を

2週間毎にデュピクセントを自己注射してます。

でもゆかちゃんは手が動かないから

直希さんが打ってくれます。


プレドニン(ステロイド)

喘息発作時に20mgを5日間


喘息の吸入薬 ステロイドのが朝晩

晩にはもう一本


生物学的製剤は高額なんです。

月に¥10万以上します。


ゆかちゃんはリウマチと喘息で

生物学的製剤使用してるからすごい金額ですが

ゆかちゃんは障害者医療自給症があるので

診察も¥600です。

3回目からは無料です。

薬剤も¥600ですみます。

それま3回目からは無料です。

おかげで凄く助かります。

薬も高額のが多いからね。

入院は月に¥2400に食費です。

長期間の入院でも助かります。


みなさまのおかげで助かります。


悪性リウマチ(MRA)..腰の圧迫骨折二箇所

間質性肺炎・肺結核・喘息

不正脈・無呼吸症候群

腎不全・腎結石・尿路結石

摂食障害・パニック障害・記憶障害

貧血・目眩・白内障

書ききれないほどの病気があります


病気はおおいけれど

身体は不自由ですが心は自由です🌺

笑顔いっぱいですﻌﻌ♥

。.:♪*:・'(*⌒―⌒*))) スペシャルスマイル


。♥︎。・゚♡゚︎・。♥︎。・゚♡゚︎・。♥︎。・゚♡゚︎・。゜♥︎。゚♡゚︎・。♥︎。・゚♡゚︎・。♥︎。・゚♡゚︎・。♥︎。

ゆかちゃんは

2015.07.11

産まれかわりました。


急性腎不全からの敗血症

45度を超える熱

心肺停止・意識不明になりました


ゆかちゃんは

今までの記憶はなくなりましたが

お空での記憶は鮮明です


お空でお舟に乗ってました。

愛犬まりちゃんがそばにいたよ。


虹の橋を渡った

沢山のお友達もいました。


まりちゃんは

ゆかちゃんの介助犬で

虹の橋を渡ってました


まわりは真っ白ななかを

お舟はゆっくり、ゆっくりと…


前に真っ黒な入り口が

まりちゃんが

ママはまだダメだよ

お舟から降りてねって


たくさんのお友達も

ゆかちゃんはまだまだね‼️って


お舟から降ろされたゆかちゃんは

どうしようと思った時

いっぽんの光が見え

その光の上をあるいったら

ゆかちゃんって

よぶ声が聞こえてきたの。


何日も日がたってたみたい

たくさんの人が

ゆかちゃん目が覚めたねって


その時点ではゆかちゃんは

記憶がなくなってました。


自分の名前もわからない

お空でのことはわかるのに

今までの記憶が

全部なくなってました


高熱で脳が萎縮して低酸素脳症になり

記憶がなくなったそうです


直希さんがはじめに話してくれたのが

僕は直希だよ〜

直希さんと呼んでくれてたんだよって

君の名前はゆかちゃんだよわからないね。

これからはゆかちゃんって呼ぶからね✨

優しく教えてくれました

そして

ゆかちゃん今からいっぱいいっぱい

いろんなことを覚えて思い出つくろうねって


字もかけなくて

主治医のちぃちゃんDrがiPadで

色々教えてくるました。


記憶のなくなる前のゆかちゃんが

iPadで色々してたから

きっと何か思い出すからってリハビリかねて

iPad miniで書いてますﻌﻌ♥



今年で8年になります✨

8歳になります🌹


こんなゆかちゃんですが

仲良くしてくださいね。


大好きな直希さんと

いっぱい想い出を作ってます


みなさまとの思い出も

いっぱい作りたいですﻌﻌ♥

Mahalo nui loa

(Hawaii語でありがとうございましたといいます)